Perfil


Sou Maria Eduarda, a menina mais amada do mundo, Deus foi muito bom comigo por colocar em meu caminho pais maravilhosos que me amam. Aqui mamãe irá compartinhar com todos minha história e nossas vitórias em relação a cardiopatia que existe em meu coração

Mamãe



Sou esposa, profissional e agora mãe da gatinha mais linda do mundo. Agradeço todos os dias a Deus por ele ter nos confiado esta jóia rara em nossas vidas.

Papai



Sou, homem feliz e realizado

Nossa história



Somos Pais Especiais, Deus confiou a nós a missão de criar uma linda menina de coração especial, nós temos uma filha linda que é cardiopata, o nome dela é Maria Eduarda, mas todos a conhecem por Dudinha, quando Deus me disse que ela viria ao mundo, tive muito medo, principalmente quando ele informou que ela seria uma criança de coração diferente. Em seu coraçaozinho além de muito amor e alegria teria algo diferente que eu não conseguia entender, porém entre muitos pais da terra, Deus havia escolhido a nós para acolhe-la e lhe dar muito carinho, pais especiais!

O nome é complicado, talvez seja algo somente para pessoas preparadas entender, mesmo assim sempre fizemos questão de saber o que tinha de diferente em seu coraçãozinho, em uma das conversas com médicos, ficamos sabendo que ela seria cardiopata, cardio oque? Isto mesmo seu coração não foi totalmente formado, sendo assim ela seria portadora de uma cardiopatia chamada (DVSVD) - Dupla Via de Saída do Ventrículo Direito – CIV (Comunicação Interventricular) e (TGV) Transposição dos Grandes Vasos, nossa... quanta coisa! E agora?

Não posso negar que questionei a Deus, mas sei que Deus nunca nos dá um peso maior que podemos carregar, e desde o primeiro momento de desespero, coloquei minha filha no colo de Jesus e Maria e a partir deste momento não senti medo algum, muito pelo contrário cada dia que passava eu sentia mais força para vencer. Jamais pedi para que Deus tirasse esta prova de nós e sim que nos desse forças para vencé-la, Nós somos mais fortes que os problemas que aparecem, precisamos nos convencer disto!

Minha guerreira, passou por um cateterismo com 3 meses de vida e por uma cirurgia de bandagem pulmonar com 4 meses, outro cateterismo com 1 ano e 5 meses e outra cirurgia bem complexa com 1 ano e 7 meses, superou tudo, lembro que a cada situação desta, falava para ela que a nossa parte estávamos fazendo, que era rezar, e que ela teria que fazer a parte dela que seria vontade de viver, nunca chorei perto dela, ao seu lado tentava ser forte, mesmo a vendo cheia de fios e aparelhos.

Nossa força, somada com a dela e multiplicada pela de Deus fez com que ganhássemos esta batalha, sabemos que a guerra ainda não acabou, mas quem tem Deus tem tudo, estaremos sempre ao lado dela e temos certeza que seremos vitoriosos.
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Quarta-feira , 03 de Setembro de 2008
PRIMEIRAS INTERNAÇÕES

Em casa tudo era festa, infelizmente devido a um problema que eu tive não pude amamentar minha princesa, fora que devido o probleminha que ela tinha fazia com que ela se cansasse muito e mamasse muito pouco, mas nada que uma bela mamadeira de nan 1 não pudesse deixá-la feliz, afinal como a pediatra dela disse, leite encontramos em prateleira de farmácias e supermercado, agora mães não! Fiquei triste no início mas logo me consolei, o importante era que ela estava comigo e isto bastava.  Ela estava ganhando peso super bem, nossas idas ao pediatra e cardiopediatra eram semanais, controlava o peso e o desenvolvimento e com 1 mês as consultas passaram a ser mensais. Quando a Duda estava com 40 dias fomos visitar meus avós no Norte do PR, aproveitamos que minha irmã não havia começado as quimioterapias e fomos passear um pouco, de Curitiba até Peabiru são 500 KM, mesmo assim fomos de carro e bem tranqüilos. Eu estava de licença maternidade, minha irmã de licença médica, minha mãe aposentada e meu marido pegou 3 dias da empresa e fomos nós.

Saímos na quinta-feira meio-dia de Curitiba, no meio do caminho notei que a Duda começou a tossir um pouco, mas não achei que poderia ser algo, desencanei e deixei de lado. Chegamos na quinta-feira a noite em Peabiru e a tosse dela era cada vem mais constante, passamos a noite até que bem e pensei que fosse uma mudança de ambiente. No dia seguinte as tosses continuaram, liguei para pediatra dela e ela informou que poderia fazer inalação com soro apenas, caso tivesse febre 3 gotinhas de tylenol. Na sexta-feira a noite foi a pior noite que passei na minha vida, minha filha piorou muito, ela tossia, chorava, vomitava...eu estava longe de casa em uma Cidade sem estrutura nenhuma, enfim foi terrível, pedia a Deus para que ela agüentasse até que chegássemos em Curitiba. No dia seguinte arrumamos nossas malas e saímos de lá às 9:00 horas, durante a viagem ela dormiu, lembro que quando faltava 200Km para chegar em Curitiba ela teve uma crise de tosse terrível, eu pedia a Deus que nos ajudasse, meu marido estava nervoso vendo ela naquela situação e dirigindo, mantendo a calma e rezando. Chegamos em Curitiba era 16:00 fomos direto para HIPP e lá a médica diagnosticou uma bronqueolite, três dias de Hospital, mas que passou Graças a Deus.

Fomos para casa curado, porém a parte cardíaca não estava nada bem, o fígado estava aumentado era o primeiro sinal de que a cardiopatia estava descompensando, ou seja precisávamos fazer a paliativa. A Duda já não mamava nada, suava muito, cansava e quando conseguia mamar vomitava tudo, complicado era apelido nesta fase, chorava o tempo todo e muitas vezes dava o leite dela na seringa, pois ela não mamava mesmo. Os remédios então nem se fale, nesta época ela tomava captopril, furosemida, digoxina, fosfato ferroso e o adtil, dava as medicações e ficava contanto no relógio o tempo, pois se ela vomitasse dentro de 30 minutos tínhamos que repetir a dose, mas dava muito medo de dar dose a mais, era terrível. Naquele mês ela ganhou apenas 15 gramas, foi assim que decidimos fazer o cateterismo.

Dia 08/08/07 a Duda não tinha completando 3 meses de vida passou pelo primeiro cateterismo, a ansiedade foi tanta que eu só chorava, uma hora de espera parecia uma eternidade, mas quando ela saiu da sala de exame chorando meu coração ficou em paz. Ela foi direto para Semi UTI, lá eu pude ficar com ela as 24 horas necessárias para a sua recuperação. Durante às 24 horas dormi em uma cadeira, ou melhor dormi não, fiquei ao lado dela todo o tempo saia apenas para ir ao banheiro e se alguém perguntar se me cansei eu respondo com toda certeza do mundo que NÃO, nem lembro mais, pois o importante era ver a recuperação da minha filha.

Ficamos sabendo do resultado o exame do dia seguinte, a Dra veio falar conosco, informando que a Duda estava com um Hiperfluxo pulmonar e que a cirurgia paliativa de bandagem pulmonar deveria ocorreu logo, assim preservaríamos seu pulmão para que com 2 ou 3 aninhos fizéssemos a definitiva.

 

Dia 05/09/07 às 8:00 da manhã entregamos a Maria Eduarda nas mãos do cirurgião, como foi difícil, o mais difícil ainda foi quando a anestesista levou até nós a roupinha dela, os brinquinhos e a chupeta...eu me agarrei naquelas pequenas coisas e só chorava, lembro que a médico sentou para conversar conosco explicando que ela poderia voltar entubada,   com todos os drenos, sondas, acessos necessários para sua recuperação, tudo aquilo era preciso naquele momento, ela disse também que é muito difícil nós pais entregarmos um filho bom para o cirurgião, quando a criança está ruim em um estado complicado não tem outro jeito, mas quando a criança está bem como era o caso da Duda é difícil mesmo, porém sabemos que é necessário.

Duas horas de duração seria o previsto para a cirurgia, se uma hora do cateterismo durou uma eternidade imagine duas!!! Meu Deus, achei que ia morrer, mas nestas horas Deus nos carrega no colo, é uma força tão grande, tão forte que não tem outra explicação, vem de Deus mesmo! Rezei, chorei, ri, falei...enfim fiz tudo que tinha que fazer para passar este tempo, estávamos no Hospital, eu meu marido, minha irmã que estava grávida da Aninha e os três filhos do meu Marido, lembro que quando acabou a cirurgia o enfermeiro perguntou quem era os pais da Maria Eduarda eu levantei da cadeira tão rápido que quase derrubei meu marido no chão, fui logo vê-la. Ela estava linda, apensar de todos aqueles fios, sondas e acessos ela estava ali, bem e melhor de tudo não estavam entubada e estava chorando para mamar, gente minha filha com fome, que coisa boa! Vocês devem estar se perguntando que louca, achar bom a filha estar com fome, mas é isto mesmo, eram raros os dias que  a Duda ficava com fome, não que isto tenha melhorado muito, mas hoje ela come melhor. Ela saiu do Centro Cirúrgico e foi direto para a UTI cardio, dei um beijinho bem gostoso nela e deixei ela nas mãos dos médicos, das enfermeiras de Deus e Nossa Senhora, pois nesta UTI eu não poderia ficar neste momento, somente após ela ficar estabilizada.

Saímos do Pequeno Príncipe e fomos direto para Igreja, como era quarta-feira era dia de novena da Perpetuo Socorro e lá estávamos nós pedindo, implorando pela vida da nossa guerreira linda. Quando a missa acabou voltamos para o Hospital, embora a visita fosse somente às 15:00, eram 13:00 eu ainda tinha esperança de encontrar algum médico que pudesse nos dar notícias e depois ir para casa fazer o que? Somente de pensar em entrar em casa e ver seu quartinho, suas roupinhas, seus brinquedos e não vê-la me deixava louca, foi neste momento que eu comecei a rezar pelas mamães que perdem seus filhos. A minha embora estivesse internada estava lá, demoraria alguns dias para pegá-la no colo, mas eu pegaria, mas as mamães que perdem seus filhos resta somente a esperança de um dia reencontrá-lo em algum lugar, mais uma vez lembrei da força Divina, pois somente Deus pode nos consolar e nos ajudar.

A visita que era às 15:00 deu início apenas às 16:30, devido uma criança estar passando mal, eu via nos olhos de cada mãe, cada pai o desespero de ser o seu filho o causador do atraso, porém não foi bem isto, o que houve foi um pós operatório de urgência que tinha acabado de chegar, ufa!!!! A Duda estava lá, acordadinha, somente com um cateter de oxigênio, já tinha mamado, tomado banho, estava ótima, perguntei a Dra de Platão se poderia ficar com ela, foi ai que ela me deu o telefone de lá para eu ligar às 19:00 horas se ela ficasse como estava eu poderia sim, nem acreditei, eu era só felicidade, sai de lá e fui para casa tomar um banho e comer algo, pois ainda não tinha comido nada, antes das 19:00 liguei para Dra Andreia, ela disse que eu poderia vir sim, pois a Duda estava ótima! Chegando na UTI vi que a médica estava fazendo algum procedimento nela e neste momento não me deixaram entrar.

Perguntei o que estava havendo e a enfermeira apenas me disse que depois a médica falaria comigo. Fiquei até às 22:00 sem notícias, imagine a minha agonia, mas a força de Deus estava comigo e eu estava em seu colo. No horário de visita a médica nos informou que a Duda havia tido uma convulsão, mas que já estava controlada, ela estava bem e que eu poderia acompanhá-la a noite toda. Passei a noite da mesma forma, sentada em uma cadeira, foi assim no dia seguinte também, não me importei em momento algum, pois o importante no momento era que ela estava bem e isto para mim bastava. Com 48 horas de UTI a Duda foi para o quarto, sem sonda, sem dreno, sem cateter, sem acesso para soro, lá pudemos cuidar melhor da nossa princesa que foi a cada dia se recuperando mais e mais, até que no dia 12/09 recebemos alta.



:: Postado por Mamãe da Duda ás 13h16 ::
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Terça-feira , 02 de Setembro de 2008
CONTINUANDO...

Continuando...voltando a falar da gravidez, voltei a montar meu mundo cor-de-rosa com todos os bichinhos de pelúcia, bonecas e tudo que a Duda tinha direito, parei de pensar, pois estava ficando maluca e comecei a curtir a minha barriga e curtir o momento, ou seja viver um dia de cada vez. Quem já passou por isto sabe que não é nada fácil, mas eu tinha que tentar, afinal minha filha dependia de mim.

Neste meio tempo minha irmã que há dois anos atrás teve um câncer no colo do útero descobriu que estava doente novamente e desta vez estava alojado na cavidade do útero podendo ter pego parte da bexiga e intestino, o médico não soube informar a gravidade da situação, apenas quando ela fosse operada, talvez ela não saísse do centro cirúrgico, talvez saísse usando colostomia ou talvez saísse bem. Isto tudo ajudou a mexer mais ainda minha ansiedade. No dia 05/05/2007 ela descobriu que estava com câncer novamente e no dia 11/05/2007 ela foi submetida a cirurgia.

Eu...bem no dia 09/05 comecei a ter dores e contrações, estava completando 32 semanas de gestação, dois dias antes tinha feito um ecocardio fetal da Duda e tive uma consulta com a Dra Flávia que pediu todos os cuidados do mundo, pois minha filha não poderia nascer pré-matura, devido o grande risco de operar no nascimento, mas nem tudo na vida é como a gente quer... no dia 10/05 minha irmã foi internada e eu estava de repouso em casa, minha mãe internou ela e voltou para casa, pois não podia ficar com ela, chegando em casa eu falei para ela que estava com muitas dores nas costas e com sangramento, tadinha da minha mãe, teve toda calma do mundo disse para mim que era normal e que eu não me preocupasse, pois ela já havia passado por isto 5 vezes e tinha certeza que a Duda não iria nascer, mesmo assim achou melhor que fôssemos ao hospital apenas por precaução. Eu sabia que não era nada disto, mesmo assim senti confiança naquelas palavras de experiência. Chegando ao Hospital a médica de plantão logo me internou informando que eu estava entrando em trabalho de parto pré-maturo, comecei a tomar injeções de corticóide para amadurecer os pulmões da Duda e tomar medicação para inibir as contrações.

No sábado 12/05 às 7:00 da manhã minha irmã entrou no Centro Cirúrgico,  eu na maternidade sem poder fazer nada ao não ser Pedir a Deus por ela e pela minha filha, confesso que tentei ser forte, mas não deu. A cirurgia foi até às 15:00 horas correu tudo dentro do previsto, Deus preservou o intestino e sua bexiga não precisando tirar nada! O dia foi um tanto complicado para nós, mas a primeira batalha havia acabado e com vitória, enquanto isto na Maternidade as minhas dores eram cada vez mais freqüentes, a Duda já não mexia mais e um pressentimento de algo iria ocorrer, mas não sabia o que... às 3:00 minha bolsa estourou e não teve jeito,Deus me deu o melhor e maior presente que uma mulher poderia ganhar no dia das Mães, isto mesmo no dia 13/05/2007(Domingo de Dia das mães) a Maria Eduarda veio ao mundo, de parto cesárea, pesando 3,440 e com 48 cm, chorando muito até que colocaram ela perto de mim. O bebe mais LINDO DO MUNDO. Quem diria ela nasce com 32,2 semanas e nasceu bem, nasceu ótima, outra batalha vencida.

A Duda precisou ficar na Neo-natal 6 longos dias até que a Cardio dela fosse vê-la e liberá-la, depois de vários exames e de aprender a mamar ela foi liberada. Fomos para casa com após 08 dias do seu nascimento, mais por precaução mesmo, pois ela estava ótima e em casa pudemos curtir de montão nossa cria. Nós saímos no dia 21/05/2008 e minha irmã no dia 23/05/2008.



:: Postado por Mamãe da Duda ás 14h52 ::
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