Perfil


Sou Maria Eduarda, a menina mais amada do mundo, Deus foi muito bom comigo por colocar em meu caminho pais maravilhosos que me amam. Aqui mamãe irá compartinhar com todos minha história e nossas vitórias em relação a cardiopatia que existe em meu coração

Mamãe



Sou esposa, profissional e agora mãe da gatinha mais linda do mundo. Agradeço todos os dias a Deus por ele ter nos confiado esta jóia rara em nossas vidas.

Papai



Sou, homem feliz e realizado

Nossa história



Somos Pais Especiais, Deus confiou a nós a missão de criar uma linda menina de coração especial, nós temos uma filha linda que é cardiopata, o nome dela é Maria Eduarda, mas todos a conhecem por Dudinha, quando Deus me disse que ela viria ao mundo, tive muito medo, principalmente quando ele informou que ela seria uma criança de coração diferente. Em seu coraçaozinho além de muito amor e alegria teria algo diferente que eu não conseguia entender, porém entre muitos pais da terra, Deus havia escolhido a nós para acolhe-la e lhe dar muito carinho, pais especiais!

O nome é complicado, talvez seja algo somente para pessoas preparadas entender, mesmo assim sempre fizemos questão de saber o que tinha de diferente em seu coraçãozinho, em uma das conversas com médicos, ficamos sabendo que ela seria cardiopata, cardio oque? Isto mesmo seu coração não foi totalmente formado, sendo assim ela seria portadora de uma cardiopatia chamada (DVSVD) - Dupla Via de Saída do Ventrículo Direito – CIV (Comunicação Interventricular) e (TGV) Transposição dos Grandes Vasos, nossa... quanta coisa! E agora?

Não posso negar que questionei a Deus, mas sei que Deus nunca nos dá um peso maior que podemos carregar, e desde o primeiro momento de desespero, coloquei minha filha no colo de Jesus e Maria e a partir deste momento não senti medo algum, muito pelo contrário cada dia que passava eu sentia mais força para vencer. Jamais pedi para que Deus tirasse esta prova de nós e sim que nos desse forças para vencé-la, Nós somos mais fortes que os problemas que aparecem, precisamos nos convencer disto!

Minha guerreira, passou por um cateterismo com 3 meses de vida e por uma cirurgia de bandagem pulmonar com 4 meses, outro cateterismo com 1 ano e 5 meses e outra cirurgia bem complexa com 1 ano e 7 meses, superou tudo, lembro que a cada situação desta, falava para ela que a nossa parte estávamos fazendo, que era rezar, e que ela teria que fazer a parte dela que seria vontade de viver, nunca chorei perto dela, ao seu lado tentava ser forte, mesmo a vendo cheia de fios e aparelhos.

Nossa força, somada com a dela e multiplicada pela de Deus fez com que ganhássemos esta batalha, sabemos que a guerra ainda não acabou, mas quem tem Deus tem tudo, estaremos sempre ao lado dela e temos certeza que seremos vitoriosos.
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Quinta-feira , 07 de Agosto de 2008
NÓS SOMOS MAIS FORTES QUE OS PROBLEMAS QUE APARECEM....

 

AQUI ESTÁ O GRANDE AMOR DA MINHA VIDA, MINHA RAZÃO DE VIVER, MINHA VIDA!!!!! FILHA EU TE AMO

 

Gosto muito da frase  “NÓS SOMOS MAIS FORTES QUE OS PROBLEMAS QUE APARECEM....

PRECISAMOS NOS CONVENCER DISTO...”, descobri que sou mais forte do que eu imaginava a partir do dia em que pegamos o diagnostico final da cardiopatia da Duda, passaram-se os 30 dias que a médica solicitou e lá estávamos nós naquela sala de exame, o bebe estava ótimo, crescendo e se desenvolvendo como nunca, mas o coraçãozinho era diferente mesmo, ou seja Deus nos confiou uma menina linda de coração especial , em seu coraçãozinho além de muito amor tinha uma cardiopatia complexa chamada Dupla Via de Saída do Ventrículo Direito com Transposição dos Grandes Vasos de Base (Tipo Taussing-Bing) e CIV Sub Pulmonar. Com todo certeza do mundo para esta cardiopatia seria necessário uma correção cirúrgica, mas até então não sabíamos como, quando, e nem quem faria, foi assim que a médica que estava nos acompanhando até o presente momento nos orientou que procurássemos um médico cardiopediatra, um cirurgião cardiopediatra e também nos informou que meu parto teria que ocorrer em um Hospital com recursos, não poderia ser normal para o bebe não forçar na hora de nascer e evitar ao máximo parto pré-maturo.

 

Saímos da clínica mais calmos, pois agora sabíamos como era o nome da cardiopatia da Duda e sabíamos como procurar na internet situações, casos, médicos, tratamento e tudo que fosse necessário. Nestas buscas por informações fiquei sabendo que a cardiopatia é mais comum do que eu poderia um dia imaginar, antes de mais nada eu não sabia que crianças tinham problemas cardíacos, não por falta de divulgações e sim por ignorância mesmo, sabe aquela mania de achar que estas coisas só acontecem em lugares longe do meu convívio? Não necessariamente na casa do vizinho, pois estaria muito próximo de nós e sim em outras Cidades ou melhor Estados. Depois que comecei a pesquisar fiquei mais pasma ainda, as estatísticas diz que em cada 1.000 crianças nacidas vivas, 8 nascerão com alguma cardiopatia. Até então me considerava atualizada com as coisas, mas jamais um dia se quer parei para pesquisar algo relacionado com doenças congênitas, e tem mais ainda, não se conhece uma causa ou um motivo que as crianças nascem com a má formação cardíaca, alguns estudos dizem que é a diabetes, mães cardiopatas, uso de drogas, rubéola...ou escolhido por DEUS. Nestas situações se encaixamos na última opção, a médica da Duda disse que nós ganhamos na Megasena, e eu com toda certeza do mundo concordo com ela. Há existe um estudo também que diz que 90% das crianças que tem síndrome de daw  possui algum tipo de cardiopatia.

 

Voltando a pesquisas...Comecei a pesquisar tudo que aparecia tentar entender tudo, mas é difícil, pois as cardiopatias são muito diferentes das outras, a T4 de Fallot por exemplo pode até ser a mesma de uma criança para outra, mas a anatomia do coração difere tudo inclusive o tipo de cirurgia que será necessário para correção e isto , estas diferenças estavam me deixando maluca, principalmente pelo fato da Duda não ter nascido ainda, pois o diagnóstico poderia mudar e geralmente é para pior, pois a cardiopatia sempre tende a piorar e não a melhorar ao não ser quanto se faz a correção. Lembro de ter entrado no site da Ecokid, http://www.ecokid.com.br Lá encontrei muitas informações sobre diversas cardiopatias, porém o mais interessante foi as histórias de crianças que venceram as etapas cirúrgicas e hoje tem uma vida normal, lembro de ter enviado um e-mail para Gisleine e para Durcila, as duas foram super bacanas comigo, me aconselharam e me deixaram bem tranqüila em relação ao problema da minha filha. As duas fizeram o tratamento dos filhos em SP, mas eu moro do PR em Curitiba, como faria?

 

Foi neste momento que conheci outra pessoa muito bacana que me ajudou o nome dela é Paula, o bebezinho dela infelizmente foi morar com o papai do céu, mas mesmo assim ela me ajudou, lembro que ela colocou um tópico na comunidade cardiopatia congênita perguntando sobre algum médico em Curitiba, foi ai que algumas mãezinhas me lembraram do HIPP (Hospital Infantil Pequeno Príncipe), referencia nacional em muitas patologias inclusive em cardiopatia. Entrei no site e enviei um e-mail ao Dr Fábio Salunn, no outro dia tinha uma resposta dele pedindo para eu ir até o Hospital conversar com ele, fomos no mesmo dia e lá ele desenhou o coração da Duda o que ele deveria fazer para corrigir e me afirmou que tudo ficaria bem, eu sabia que ficaria, pois a Duda estava no Colo de Jesus e Maria.



:: Postado por Mamãe da Duda ás 13h34 ::
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Quarta-feira , 06 de Agosto de 2008
PRIMEIRO SUSTO

 

COMEÇO DA GRAVIDEZ

 

Meu pré-natal teve muitas surpresas, com 7 semanas fui fazer uma US Intrarvaginal e o médico não conseguia visualizar o embrião, somente o saco gestacional. Passaram milhões de coisas pela minha cabeça, que poderia ser gestação sem embrião, que poderia o exame ter dado falso positivo, ou até mesmo que eu estava perdendo meu cristalzinho(a). Lembro que o médico disse que teria que repedir dentro de 10 dias o exame, pois era muito cedo e em algumas situações o embrião é tão pequeno que não consegue mesmo visualizar.

 

Não preciso dizer que estes 10 dias foram eternos para nós, mas não perdi a fé em Deus e continuei curtindo meu cristal dentro de mim.  Os dez dias se passaram e no dia do exame pedi muito a Deus que mostrasse nosso filhinho(a) e se tivesse algum problema de gravidez sem embrião nos desse muita força para poder superar.

 

Quando o médico começou a fazer o exame foi visualizado um  grãozinho de arroz  brilhando muito e com os batimentos cardíacos em 174 BT/M, lembro que comecei a chorar de emoção e agradeci ali mesmo a Deus por minha maior benção.

 

Com 13 semanas de gestação fomos fazer outra US de TN que mede o tamanho da nuqinha do bebe para que seja visto se existe alguma probabilidade de nascer com alguma síndrome, confesso que não dei muita importância a isto, até porque se tivesse alguma síndrome meu filho jamais deixaria de ser meu, mas fizemos porque estava morrendo de saudades de ver novamente aquele cristalzinho brilhando sem parar. Para nossa surpresa o cristalzinho tinha crescido muito, e agora dava para ver o rostinhos, as mãozinhos, as perninhas do nosso bebezinho que também nos mostrou ser uma MENINA (Maria Eduarda), isto mesmo deu para saber quem habitava em meu Ventre era uma Princesinha.

 

NOSSO PRIMEIRO SUSTO

 

Quando estava de 19 semanas de gestação o meu GO pediu que fizéssemos uma US Morfológica para ver se estava tudo em ordem com a Duda. Ficamos felizes pois desde quando estava com 13 semanas não tinhámos mais feito nenhuma US, no exame foi tudo tranqüilo até que a médica parou no coraçãozinho dela, neste momento comecei a sentir que algo não estava normal com minha princesinha, foi ai que ela nos informou que visualizada uma imagem sugestiva de CIV(Comunicação Interventricular), até então não sabia nem do que se tratava esta tal CIV, na minha cabeça ignorante achava que crianças não tinham problemas cardíacos, poderiam ter tudo, menos problemas no coração, eu achava que as doenças cardíacas davam-se devido a má  alimentação, obesidade, stress, sedentarismo, mas JAMAIS, NUNCA, passou na minha cabeça que uma criança poderia nascer com um problema no coração.

 

Voltando ao exame...a médica somente nos informou que era uma imagem sugestiva, porém não poderia nos confirmar nada e solicitou ao meu obstetra uma Ecocardiograma fetal, que hoje eu aconselho toda e qualquer gestante der fazé-lo, ainda não é obrigatório e pouquíssimos médicos solicitam, muitas vezes não se consegue ver uma imagem boa do coração do bebe na US morfológica, nós tivemos sorte, porque se não víssemos com certeza o ecocardiograma fetal não seria solicitado.

 

Este exame é como uma US, porém é realizado por um médico cardiologista que normalmente se especializa em US fetal e infantil, é tranqüilo não dói nada e normalmente é feito com 20 à 25 semanas, existem casos que se aconselha faze-lo antes,  normalmente quando ocorre alteração na US de TN ou se a gestante já teve filhos com cardiopatia.

 

Marcamos nosso exame para 10 dias depois, não preciso dizer que estes dias foram agoniastes para nós, se quando tive que esperar para fazer o primeiro exame que não foi visualizado o embrião, este então nem se fale. Finalmente chegou o dia do exame, fomos confiantes de que tudo não se passava de um engano e que estava tudo bem com a nossa Bonequinha. A médica cardiopediatra que fez o exame era muito bacana, super calma e me deixou bem tranqüila. Ela visualizou a CIV, mas como era subpulmonar e muito pequena informou que poderia fechar até o nascimento do bebe, puxa que alívio...continuou o exame. Derrepende a médico disse: Sabe gente visualizo uma imagem de DVSVD tipo taussing-bing, mas não posso afirmar devido o tamanho do coração do bebe ser muito pequeno, vou pedir uma reavaliação em 30 dias, mas posso afirmar a vocês que o bebe irá nascer com uma cardiopatica congênita... cardio o que?????   Gente meu mundo cor de rosa foi se desfazendo, era como se eu perdesse o chão sabe? E a médica continuou: será provável que a filha de vocês precisará fazer uma cirurgia no coração, não sabemos a complexidade da cardiopatia, pois  precisamos de um diagnóstico preciso e isto posso lhe dar somente daqui a 30 dias.

 

Gente confesso que sai dali sem rumo, sem chão, sem nada, mas restava alguma coisa em nós que fez com que nos levantássemos, a NOSSA FÉ, esta não não perdemos, muito pelo contrário ela foi aumentando mais ainda. Como não sabia nada sobre cardiopatia congênita estava chegando a hora de começarmos a pesquisar, ler tudo a respeito, os melhores médicos, os melhores cirurgiões e os que tinham os melhores resultado. Juntei meus pedacinhos que estavam no chão, coloquei minha filha no colo de Jesus e Maria e voltei a montar meu mundo cor-de-rosa, mas desta vez com muito mais vontade.



:: Postado por Mamãe da Duda ás 09h02 ::
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Segunda-feira , 04 de Agosto de 2008
APRESENTAÇÃO

Meu nome é Dida , sou casada desde 2004 com  uma pessoa maravilhosa que Deus colocou em meu caminho. Claro que não somos um casal perfeito, até porque se fossemos não seríamos um casal, pois sabemos que a vida a dois não é fácil.

 

Conheci meu marido quando tinha 19 anos em 1996, hoje estamos juntos a 12 anos entre namoro+noivado+casamento. O motivo principal que resolvi escrever este blog é minha filha Maria Eduarda.

 

A Dudinha, como gostamos de chama-la sempre foi muito bem esperada, mas antes de qualquer programação de gravidez tínhamos que  aguardar estar com uma vida mais ou menos, porém cheguei a conclusão que isto não existe, sempre iremos ter algo para comprar, algo para conquistar ou algo a mais a fazer, foi assim que decidimos que não esperaríamos mais, pois sempre tive muita vontade de ser mãe.

 

Em 2006 resolvemos que estava na hora de termos um bebezinho, meu marido que já é pai de três (2 meninos e 1 menina) do primeiro casamento me deu a maior força, os filhos dele já são grande, 24 e 22 os Meninos  e 19 anos a Menina. No primeiro, segundo e terceiro mês fizemos as tentativas e nada, porém o médico informou a nós que poderia não ser fácil, devido o tempo que eu estava tomando anticoncepcional. Em Maio eu achei melhor investigar a situação, pois toda mulher tem medo de não poder engravidar correto? E este era o meu maior medo, com estas investigações, exames de ecografia foi descoberto que eu tinha SOP, ou seja quase não ovulava.

 

No primeiro momento o médico não deu muita importância, até porque é natural que exista uma tentativa de 1 ano para que seja feito algum tratamento, continuei nas minhas rotinas normais e passei a não dar tanta importância para esta questão, caso não conseguisse poderia partir para um tratamento.

 

Em Outubro de 2006 comecei a me sentir estranha, estava enjoada, com os seios doloridos e muitas vontades de comer limão com sal, mas achei que poderia ser psicológico, mesmo assim fiz um exame de farmácia que deu NEGATIVO. Fiquei chateada, mas a vida continua, mesmo assim não melhorei e comecei a sentir muitas dores, sendo assim resolvi ir ao plantão. O médico fez uma Ultrason e disse que eu estava com vários cistos e que teria que fazer um tratamento sério, não acreditei naquele plantão pois a três meses atrás meus ovários estavam limpinhos. Peguei o resultado e levei ao meu GO que pediu um Beta HCG pois desconfiava gravidez.

 

Confesso que fiquei um pouco nervosa, mas tinha que fazer seria a única forma de saber se estava ou não grávida, cheguei a comentar com ele sobre o exame de farmácia, mas ele não deu importância disse que o confiável seria o de sangue mesmo.

 

No dia 26/10/2006 pela manhã fiz meu exame de sangue, o resultado sairia pela internet, naquele dia eu não conseguia nem trabalhar direito de tanta ansiedade, lembro que entrava no site do laboratório de 10 em 10 minutos. Quando deu 15:00 horas peguei o resultado: 536,14um ou seja POSITIVO.

 

Depois que peguei meu resultado POSITIVO, era só festa, estava muito mais muito feliz mesmo, pois já era mamãe, dentro de mim crescia a pessoa mais importante na minha vida meu FILHO, quem passou por este estado maravilhoso sabe o que estou falando.

 

Claro que tinha os enjôos, ao sonos as tonturas, tive tudo que uma mulher grávida poderia ter no início, só comia salada azeda, não conseguia nem se quer chegar perto de doces.

 

 

 



:: Postado por Mamãe da Duda ás 12h35 ::
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